Das Projekt

Screen4Care bietet einen innovativen Forschungsansatz zur Beschleunigung der Diagnose seltener Erkrankungen, der auf zwei zentralen Säulen basiert: genetisches Screening für Neugeborene und digitale Technologien. Der Weg bis zur Diagnose ist für Personen mit seltenen Erkrankungen oft beschwehrlich, denn er bedeutet für sie im Durchschnitt acht Jahre ergebnislose ärztliche Beratungen sowie mögliche Fehldiagnosen und führt zu ineffektiven Behandlungen sowie einer ineffizienten Nutzung von Gesundheitsressourcen führt. Diagnose-Odysseen und die Ungewissheit über erlebte Symptome sind nach wie vor eine erhebliche Belastung für Patienten ohne Diagnose, ihre Familien, Betreuer, Ärzte und die Gesellschaft insgesamt...

Weitere Informatione

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Partner

Es dauerte 30 Jahre, bis wir eine Diagnose hatten und meine Tochter vollständig verstehen konnten. Dies hatte große Auswirkungen auf unsere Familie. Ohne eine Diagnose konnten wir keine Entscheidungen über ihre Behandlung und Pflege treffen, die ihr Leben hätten verändern können.
#30MillionReasonsCampaign

- Rocio, Niederlande

Manche Patienten erhalten ihre Diagnose sehr spät. Ich erfuhrt meine erst mit 63.
#30MillionReasonsCampaign

- Bohuslav, Tschechische Republik

Die Diagnose sollte so schnell wie möglich gestellt werden, damit die Person behandelt werden kann. Ich leide an einer seltenen Herzerkrankung, die tödlich verlaufen könnte, wenn sie nicht behandelt wird. Ich weiß, dass eine Diagnose bei Kindern schwierig ist, aber beim geringsten Verdacht müssen sie nachbeobachtet werden. Ich bin 15 Jahre alt und es dauerte 13 Jahre, bis die Ärzte meine Diagnose herausfanden.

- Patient mit einer seltenen Erkrankung, Spanien

Wir benötigen viel mehr Forschung durch Kliniken, Doktorarbeiten, Studien – und das bitte auch international! – sowie Anerkennung der Arbeit in den Selbsthilfeverbänden und -gruppen und deren verstärkte Einbindung in die Versorgungsabläufe.

- Patient mit einer seltenen Erkrankung, Deutschland

Bei den meisten Patienten mit seltenen Erkrankungen dauert es immer noch mehrere Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten. In diesen unsicheren Zeiten entwickeln sich seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen irreversibel. Ich fordere daher ein umfassendes Screening für Neugeborene und die Möglichkeit einer umfassenden genetischen Analyse zur Früherkennung.
#30MillionReasonsCampaign

- Leona, Deutschland

Wir benötigen europäische Maßnahmen zur Behandlung seltener Erkrankungen, denn jeder hat das Recht, sein Leben so gut wie möglich zu leben. Eine frühzeitige Diagnose und möglicherweise sogar eine Behandlung, falls vorhanden, wird Personen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien helfen, ein besseres Leben zu führen.
#30MillionReasonsCampaign

- Hana, Tschechische Republik

Der duale Ansatz von Screen4Care zur Beschleunigung der Diagnose seltener Erkrankungen

Screen4Care bietet einen innovativen dualen Ansatz, um die Zeit bis zur richtigen Diagnose für Personen mit seltenen Erkrankungen zu verkürzen.

Die erste zentrale Säule des dualen Ansatzes von Screen4Care ist das genetische Screening für Neugeborene. Es wird erwartet, dass es ein wirksames Instrument für die Frühdiagnose von seltenen Erkrankungen ist, da über 70 % genetischen Ursprungs sind, wovon fast 90 % Kinder betreffen. Meistens handelt es sich bei dem genetischen Screening für Neugeborene um ein öffentliches Gesundheitsprogramm, bei dem Neugeborene kurz nach der Geburt untersucht werden, um diejenigen zu identifizieren, bei denen es wahrscheinlich ist, dass sie eine Erkrankung entwickeln, die in der Neugeborenenperiode klinisch noch nicht ersichtlich ist.

Die zweite zentrale Säule von Screen4Care umfasst innovative digitale Lösungen wie den Screen4Care Meta-Symptom Checker und die Screen4Care Virtual Clinic. Screen4Care zielt darauf ab, mithilfe der Leistungsfähigkeit dieser digitalen Tools die Genauigkeit und Geschwindigkeit der Patientendiagnose über zwei Wege zu verbessern: Prädiktive Algorithmen, die die Screen4Care-Daten (verbundene) maschinelle Lernumgebung und eingebettete Systeme für elektronische Gesundheitsakten (Electronic Health Record, EHR) nutzen, die Patienten mit einem Risiko für seltene Erkrankungen anhand der Daten in ihrer EHR kennzeichnen.

Erkunden Sie den dualen Ansatz von Screen4Care im Detail und klicken Sie dazu auf diese Tabelle

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