Beteiligung von EURORDIS an Screen4Care

EURORDIS ist eine gemeinnützige Allianz bestehend aus über 900 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus 76 Ländern, die die Lebensqualität von Personen mit seltenen Erkrankungen in Europa verbessern möchten. Durch die Vernetzung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie die Zusammenführung aller Interessengruppen und Mobilisierung der Gemeinschaft seltener Erkrankungen stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Richtlinien und Patientendienstleistungen.

Screen4Care verfolgt einen integrierten Ansatz einer starken Patientenbeteiligung an der Gesamtstruktur des Projekts. EURORDIS ist als Allianz für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa ein wichtiger Partner, der im Mittelpunkt von Screen4Care steht und in allen Schwertpunktbereichen involviert ist. Sie leitet und berät alle Partner zu den Prioritäten, Bedürfnissen und Perspektiven von Personen mit seltenen Erkrankungen. Darüber hinaus wird EURORDIS auch die Einbeziehung kritischer Interessengruppen durch gut definierte Aktivitäten sicherstellen:

1. EURORDIS leitet den Vorsitz des Patientenbeirats der aus 11 Patientenvertretern für seltene Erkrankungen besteht, die hochrangige Beratung und strategische Empfehlungen für das Projekt bieten.
2. Der Input der Patienten wird weiter durch mehrere Aktivitäten sichergestellt, einschließlich durch die Definition von umsetzbaren Erkrankungen für das genetische Screening für Neugeborene mit Hilfe der EURORDIS NBS-Arbeitsgruppe und des EURORDIS-Umfrageprogramms Rare Barometer..
3. Das Co-Design der Screen4Care-Plattform wird durch Aktivitäten von Fokusgruppen mit Patientenvertretern aus verschiedenen Erkrankungsbereichen und der EURORDIS Data and Digital Advisory Group (DAG) ermöglicht.
4. Die Teilnahme von EURORDIS wird auch die Kommunikations- und Verbreitungsaktivitäten optimieren sowie die Einbeziehung der wichtigsten Interessengruppen in Screen4Care maximieren.