EURORDIS - Rare Disease Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 988 Patientenorganisationen mit seltenen Erkrankungen aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben der 30 Millionen Personen mit einer seltenen Erkrankung in Europa zu verbessern. Durch die Vernetzung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie die Zusammenführung aller Interessengruppen und Mobilisierung der Gemeinschaft seltener Erkrankungen stärkt EURORDIS die Stimme der Patienten und gestaltet Forschung, Richtlinien und Patientendienstleistungen.
Rolle in Screen4Care
Die Rolle von EURORDIS bei Screen4Care als Partner ist signifiknt, da wir Perspektiven für mehrere Interessengruppen einbringen und die Einbeziehung der Patienten auf verschiedenen Ebenen sicherstellen, einschließlich:
- EURORDIS leitet den Vorsitz des Patientenbeirats, der aus bis zu 10 Patientenvertretern für seltene Erkrankungen besteht, die hochrangige Beratung und strategische Empfehlungen für das Projekt bieten;
- Der Input der Patienten wird auch spezifischer durch mehrere Aktivitäten sichergestellt, einschließlich durch die Definition von umsetzbaren Erkrankungen für das genetische Screening für Neugeborene mit Hilfe der EURORDIS NBS-Arbeitsgruppe und des Rare Barometer-Programms.
- Das Co-Design der Screen4Care-Plattform wird durch Aktivitäten von Fokusgruppen mit Patientenvertretern aus verschiedenen Erkrankungsgebieten und der Data and Digital Advisory Group (DAG) ermöglicht.
