Universität Uppsala

Die Universität Uppsala (UU), Schweden, ist eine vollständige Forschungsuniversität mit allen vertretenen Fakultäten und Ausbildung auf Grund- und Postgraduiertenniveau. Das Zentrum für Forschungsethik und Bioethik (Centre for Research Ethics & Bioethics, CRB) ist ein fakultätsübergreifendes Zentrum mit 30 Mitarbeitern. Das CRB ist ein multidisziplinäres Forschungsumfeld mit leitenden und jungen Forschern aus den Gebieten der Ethik, Philosophie, Recht, Medizin, Krankenpflege, Physiotherapie, Genetik, Neurowissenschaften und weiteren Gebieten. Die Forschung des CRB konzentriert sich auf Bioethik, klinische Ethik und Forschungsethik, mit Biobanken, Registern und Datenmanagement als eigenständigem strategischen Forschungsbereich. Besondere Kompetenz bei Fragen zum Umgang mit personenbezogenen Daten und Studien zu Gesundheitspräferenzen.

Rolle in Screen4Care

UU untersucht die Präferenzen der Eltern, die am Screening für Neugeborene und Phänotyp-Screening beteiligt sind. Zudem untersuchen wir die Auswirkungen und den Effekt des Screenings hinsichtlich der Stärkung von Patienten und Eltern.