Association bulgare pour la promotion de l’éducation et des sciences
Depuis sa création en 2003, l’Association bulgare pour la promotion de l’éducation et des sciences (BAPES) (une organisation non gouvernementale à but non lucratif) a travaillé pour sensibiliser la communauté médicale et la société dans son ensemble aux maladies rares en Bulgarie. En participant à un certain nombre de projets majeurs financés par l’UE, en mettant en œuvre une série de registres épidémiologiques et en organisant des événements publics et scientifiques axés sur les maladies rares, BAPES permet de stimuler la recherche fondamentale, clinique et de santé publique sur les maladies rares en Bulgarie, ainsi que le développement et la fourniture de soins et de services aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs familles.
BAPES participe activement à tous les grands projets européens de santé publique dans le domaine des maladies rares (par ex., Orphanet, EUROPLAN, EPIRARE, BURQOL-RD, RARE-BESTPRACTICES, STORE). Grâce aux relations de partenariat avec les principales institutions européennes en épidémiologie, planification et gestion de la santé, économie de la santé, droit médical et éthique, le personnel de BAPES a développé une expertise de haut niveau qui a été transférée au niveau national et régional afin de favoriser les activités consacrées aux maladies rares dans chaque domaine. BAPES travaille en étroite collaboration avec d’autres organisations de patients et sociétés médicales d’Europe de l’Est et des Balkans en Russie, en Turquie, en Ukraine, en Roumanie, en Serbie, en Géorgie, en Arménie et en Macédoine.
BAPES a lancé de façon consécutive le Centre d’information des maladies rares et des médicaments orphelins (2004), le Centre médical « RareDis » (2009), la revue scientifique « Rare Diseases & Orphan Drugs » (ISSN 1314-3581) (2010), le Centre for Health Technology Assessment and Analysis (2013) et RareDis Solutions (2019).
Rôle au sein de Screen4Care
BAPES est impliqué dans le WP1 et le WP4:
Tâche 1.1 : Analyse contextuelle exhaustive des initiatives en cours pour le dépistage néonatal des maladies rares en Europe. Objectif : Analyser les initiatives en cours et les ressources préexistantes pour le dépistage néonatal des maladies rares au sein de l’UE.
Tâche 1.2 (BAPES est responsable) : Analyse contextuelle des sources de données disponibles et de leur facilité d’utilisation du dépistage de la détresse respiratoire en Europe. Objectif : Analyser les sources de données disponibles pour les maladies rares au sein de l’UE ; le WP6 : Diffusion : avec 3 (trois) publications prévues
Tâche 1.7 : Analyse de l’environnement d’évaluation des technologies de la santé pour les technologies de dépistage basées sur l’AA. Objectif : Générer un aperçu complet du contexte de remboursement en ce qui concerne les technologies de dépistage basées sur l’AA pour les maladies rares en Europe.
Tâche 4.4 : Formuler des recommandations aux autorités sanitaires publiques. Objectif : Fournir des preuves préliminaires sur le profil bénéfice/risque et la rentabilité des diagnostics basés sur les DME afin d’étayer le marquage CE après l’étude et les décisions de remboursement, respectivement.
