Implication d’EURORDIS dans Screen4Care
EURORDIS est une alliance à but non lucratif de plus de 900 organisations de patients atteints de maladies rares, issues de 76 pays, qui cherchent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. En reliant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Screen4Care suit une approche intégrée d’une forte implication des patients dans la structure globale du projet. EURORDIS, en tant qu’alliance pour les patients atteints de maladies rares en Europe, est un partenaire clé, situé au cœur de Screen4Care et impliqué dans tous les centres d’intérêt. Elle oriente et conseille tous les partenaires sur les priorités, les besoins et les points de vue des personnes atteintes de maladies rares. En outre, EURORDIS s’assurera également de la participation des parties prenantes essentielles par le biais de ses activités bien définies:
- EURORDIS préside le Conseil consultatif des patients , composé de 11 représentants de patients atteints de maladies rares qui fournissent des conseils de haut niveau et des recommandations stratégiques pour le projet. 2.La participation des patients sera également assurée par le biais de plusieurs activités, notamment par la définition de maladies exploitables pour le dépistage néonatal génétique avec l’aide du Groupe de travail de DNN d’EURORDIS et du programme de sondages Rare Barometer d’EURORDIS.
- La co-conception de la plateforme Screen4Care sera facilitée grâce aux activités de groupes de discussion avec des représentants de patients de différents domaines pathologiques et du Groupe consultatif numérique et de données (Digital Advisory Group, DAG) d’EURORDIS.
- La participation d’EURORDIS optimisera également les activités de communication et de diffusion et maximisera l’inclusion des parties prenantes clés dans Screen4Care.