Coinvolgimento di EURORDIS in Screen4Care

EURORDIS è un’alleanza senza scopo di lucro di oltre 900 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da 76 Paesi che cercano di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa. Collegando pazienti, familiari e gruppi di pazienti, nonché unendo tutti gli stakeholder e mobilitando la comunità delle malattie rare, EURORDIS rafforza la voce dei pazienti e modella la ricerca, le politiche e i servizi erogati ai pazienti.

Screen4Care segue un approccio integrato di forte coinvolgimento del paziente nella struttura complessiva del progetto. EURORDIS, in qualità di alleanza per i pazienti affetti da malattie rare in Europa, è un partner chiave, al centro di Screen4Care e coinvolto in tutte le aree di interesse. Sta guidando e consigliando tutti i partner sulle priorità, le esigenze e i punti di vista delle persone che convivono con malattie rare. Inoltre, EURORDIS garantirà anche il coinvolgimento di stakeholder critici attraverso le sue attività ben definite:

1. EURORDIS presiede il Comitato consultivo dei pazienti (Patient Advisory Board), composto da 11 rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare che forniscono consulenza e raccomandazioni strategiche di alto livello per il progetto.
2. Il contributo dei pazienti sarà ulteriormente garantito attraverso diverse attività, tra le quali la definizione delle malattie gestibili per lo screening neonatale genetico con l’aiuto del Gruppo di lavoro EURORDIS NBS EURORDIS NBS Working Group e del programma di indagine EURORDIS Rare Barometer.
3. La co-progettazione della piattaforma Screen4Care sarà facilitata dalle attività dei focus group con i rappresentanti dei pazienti di diverse aree patologiche e dal Gruppo consultivo dati e digitale (Data and Digital Advisory Group, DAG) di EURORDIS.
4. La partecipazione di EURORDIS ottimizzerà inoltre le attività di comunicazione e diffusione e valorizzerà il coinvolgimento degli stakeholder chiave in Screen4Care.